DEM Parti Bingöl Milletvekili Ömer Faruk Hülakü, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Efrayim Gökalp’in yaşadığı zorlukları Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde gündeme taşıdı. Hülakü, SMA hastalarının ilaca erişim sorununun devam ettiğini belirterek, “Devlet SMA hastalarını bir yük olarak görmekten vazgeçmeli, ilacı ücretsiz olarak sağlamalıdır” dedi.
Mecliste düzenlediği basın toplantısında konuşan Hülakü, Bingöl’de yaşayan SMA Tip 1 hastası Efrayim Gökalp’in tedavi sürecine dikkat çekti. Hülakü, “Bingöl’ün küçük bir köşesinde, her gün biraz daha zayıflayan nefesiyle yaşama tutunmaya çalışan bir bebekten söz ediyoruz. Efrayim Gökalp aylardır SMA ile mücadele ediyor. Ailesi tedavi için kampanyalar düzenliyor ancak devletin desteği yetersiz. Her geçen gün Efrayim’in yaşamından çalınıyor” ifadelerini kullandı.
SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın bulunmasına rağmen birçok ailenin bu ilaca ulaşamadığını belirten Hülakü, “Parası olan yaşıyor, olmayan ise kaybediliyor. Bu tablo kabul edilemez. Bir ülkede bebeklerin yaşam hakkı bağış kampanyalarına emanet edilmişse, sosyal adaletin iflas ettiğini söylemek gerekir” dedi.
Devletin SMA hastalarına ücretsiz ilaç desteği sağlaması gerektiğini vurgulayan Hülakü, “Efrayim’in nefesi bu ülkenin vicdanıdır. Bu çocukların kaderi televizyon ekranlarında yardım numarası arayan halkın vicdanına bırakılmamalı. Devlet, bu çocuklara sahip çıkmalıdır. Yaşam bir lütuf değil, en temel haktır. Biz bu hakkı savunmaya devam edeceğiz” şeklinde konuştu.
