

BİNGÖL GÜNCEL TV - Zümra bebek, 6 Şubat Depremi'nde Malatya'da annesinin karnında depreme maruz kaldı. Ailesi depremden sonra İstanbul'a göç etti ve Zümra burada dünyaya geldi. Zümra'ya SMA tip 1 teşhisi konuldu. Bu durum Zümra'nın annesi Gülşah ve babası Tayfur Göğebakan için büyük bir şok oldu. Depremde işyeri ve evlerini kaybeden aile, Zümra için yeni bir şehre ihtiyaç duydukları için Bingöl'e yerleşmek zorunda kaldı.
Zümra'nın babası Tayfur Göğebakan, tedavi seçeneklerini araştırmaya başladı ve "Zolgel SMA" adlı ilacın Dubai'de ve son dönemde Almanya'da kullanılmaya başlandığını öğrendi. Bu ilaçlar dünyada kullanılan en pahalı ilaçlar arasında yer almaktadır. Göğebakan, hastane ile iletişime geçerek fiyat teklifi aldıklarını ve 1 milyon 820 bin dolarlık bir teklif verildiğini belirtti. Bu miktar Türk Lirası olarak yaklaşık 50 milyon TL'ye denk gelmektedir.
Göğebakan, "Biz çok şükür zengin değiliz. Bu miktarı toplamak imkansız gibi görünüyor" dedi. Baba Göğebakan, valilik izni alarak mahkemeye başvurduklarını ve Türkiye'de gen tedavisinin karşılanacağı açıklamasının yapıldığını söyledi. Ancak daha sonra öğrendikleri kadarıyla bu açıklama, gelecek iki yıl içinde yapılacak bir çalışmayı kapsamaktaydı. Göğebakan, "Şu anda tek amacımız para toplamak değil. 0-6 ay arasında olan bu bebek, ilacı alırsa tamamen sağlıklı bir şekilde hayatına devam edebilir. Şu anda kampanyamız yüzde 18 seviyesinde" diye konuştu. Göğebakan, SMA tip 1 hastalığının vücutta kas kayıplarına neden olduğunu ve çocukların hayati organlarını etkilediğini belirtti. Yurt dışındaki ilacın bozuk olan genin bir kopyasını oluşturduğunu ve tamamen işlevsel hale getirdiğini ifade etti. Türkiye'deki tedavi seçeneğinin ise genle ilgili bir işlem yapmadan sınırlı bir şekilde vücutta etkisini gösterdiğini söyledi.

[ilgiliMakale icerik_id="9871"]
